Roma, 8 feb. (Adnkronos Salute) – “La bozza del ‘decreto tariffe’ che renderebbe finalmente realtà l’applicazione dei nuovi Lea è ferma da più di un mese alla firma della Conferenza Stato Regioni: sono cinque anni che le persone con malattie rare e croniche ne aspettano la piena attuazione, ma in assenza di questa firma, nel rispetto di quanto prescritto dal Dl 502/1992, senza l’ok da parte delle Regioni il ministero non può procedere. E tutto questo va a danno dei cittadini e in modo particolare dei più fragili. Ci chiediamo cosa aspettino le Regioni, che pur hanno partecipato alla stesura di questo documento, a dare il via libera”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar) che torna a denunciare la situazione di stallo.”In attesa dei decreti attuativi – spiega Ciancaleoni Bartoli – si sono create delle evidenti disparità tra Regioni, in ragione delle differenti condizioni economiche: alcune di esse – come Lombardia, Valle D’Aosta, Veneto, Emilia Romagna e Toscana – hanno ad esempio già reso esecutivi, con propri provvedimenti e investimenti, i cosiddetti extra Lea, prestazioni inserite nell’aggiornamento del 2017 che non erano presenti in precedenza, con l’obiettivo di consentire le prescrizioni necessarie da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta ed al fine di agevolare gli assistiti affetti da condizioni croniche”.”Ora, dopo un lungo lavoro delle due Commissioni Lea che nel tempo si sono succedute – composte dai rappresentanti dei ministeri della Salute e dell’Economia, della Conferenza delle Regioni e Province autonome e dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) – è stata preparata una bozza di decreto, la cui approvazione garantirebbe in un solo colpo l’aggiornamento delle tariffe della specialistica ambulatoriale e del comparto protesico e quindi l’erogazione di nuove e lungamente attese prestazioni”, prosegue il direttore di Omar.”Una bozza che è dunque frutto di un lavoro lungamente condiviso tra istituzioni centrali e locali, visto che è originato dalle proposte formulate nel corso degli ultimi dieci anni dalle Regioni, dalle Società scientifiche e da soggetti ed enti operanti nell’ambito del Ssn. “Alla fine a fare le spese di questo lungo ritardo sono i pazienti – spiega Francesco Macchia, vicepresidente di Osservatorio Malattie Rare – per almeno due motivi: non ottengono i Livelli essenziali di assistenza ai quali avrebbero diritto e non possono nemmeno chiedere ulteriori passi in avanti, per i quali ormai ci sarebbero tutte le condizioni, una condizione di stallo davvero inaccettabile”. In sostanza – si legge nella nota – i pazienti hanno un accesso non uniforme alle prestazioni più aggiornate sulla base del progresso medico e tecnologico contenute nel nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale contiene. In più fin quando il nuovo nomenclatore non sarà approvato e operativo, non sarà possibile fare ulteriori passi avanti, nonostante ce ne siano tutti i presupposti. Tra i provvedimenti che trovano un blocco in questa mancata attuazione dei nuovi Lea – ricorda l’Osservatorio – c’è il decreto di aggiornamento del panel dello screening neonatale, fermo al 2016, l’inserimento nella lista di malattie esenti di malattie rare e croniche precedentemente non incluse e anche il riconoscimento al diritto alla Procreazione medicalmente assistita per alcune persone affette da patologie genetiche trasmissibili.
